No país, os médicos vendem a promessa de devolver movimentos para quem está em uma cadeira de rodas
São tantas notícias promissoras, que fica cada vez mais difícil para quem está doente ter paciência. Ainda mais quando, na vida real, o sofrimento vem forte, sem roteiro, sem direção.
“Você não tem estrutura, você não tem o que fazer”, diz Miriam Bortman, mãe de Daniela.
"No começo, você não sabe como sentar, não sabe como pegar, se pode levantar da cama, sentar passa mal, o pouco que mexia doía. Tem que ter todo um cuidado para não se machucar, porque você não sente o resto. Ninguém mais aguentava o meu mau humor que era 24 horas por dia”, lembra a estudante de medicina Daniela Bortman.
Era 2006. Daniela pegou carona com um amigo e saiu tetraplégica do acidente de carro. Quando a novela “Viver a Vida” começou na TV, a família já conhecia cada capítulo do drama.
E com um extra: em 2008, Daniela foi até a China, onde os médicos vendem a promessa de devolver movimentos para quem está em uma cadeira de rodas e levou junto o pai, um respeitado neurologista que não acredita em milagres.
"Em um consenso entre eu e ela, resolvemos ir. Na verdade, eu tenho muitas restrições sobre isso, mas eu acho que precisava ir por ela e para mostrar para ela que, se houver alguma solução em algum lugar do mundo, a gente vai atrás", conta Alberto Bortman, pai de Daniela.
Nessa época, Daniela vivia de pesquisar esperanças na internet. Quando descobriu a China, lembrou de um amigo que trabalhava lá e pediu uma foto do hospital em Pequim.
O amigo fez muito mais: um vídeo-documentário, onde entrevistou pacientes e até o médico responsável pelo tratamento. O chinês Huang Hongyun diz que usa células-tronco de fetos abortados. Lá o aborto não é proibido. Assim, com células embrionárias, ele garante que 80% dos pacientes apresentam melhora.
Depois do vídeo, quem conseguiria segurar Daniela no Brasil? Foram para a China: ela, o pai e US$ 40 mil. Na época, o repórter Pedro Bassan acompanhou a cirurgia.
“As dores que essa menina sentiu no pós-operatório foram indescritíveis. Foi um sofrimento assim indescritível. O meu pavor foi enorme”, revela o pai da Daniela e ele mostra como foi feita a cirurgia: “Eles abrem, vão no plano muscular, tiram o osso e injetam a célula-tronco dentro da medula”.
Dois anos depois, a família avalia o resultado. A mãe destaca a firmeza no tronco. Daniela conta que voltou a transpirar e mostra o que aconteceu com o braço esquerdo. O punho esquerdo não tinha movimentos e agora tem.
“Eu sabia que as coisas não eram assim, mas realmente eu esperava mais, eu esperava mais dos resultados que eu obtive, mas não fez um me arrepender”, afirma a estudante.
O pai também não se arrepende. Mas como será que o médico voltou da China? “Eu sempre digo o seguinte: é um lugar onde as pesquisas caminham um pouco além do que a gente está habituado, mas os resultados não são aqueles que nós gostaríamos de ter. Então, é necessário muito cautela", comenta Alberto Bortman, pai de Daniela.
O pai também não se arrepende. Mas como será que o médico voltou da China? “Eu sempre digo o seguinte: é um lugar onde as pesquisas caminham um pouco além do que a gente está habituado, mas os resultados não são aqueles que nós gostaríamos de ter. Então, é necessário muito cautela", comenta Alberto Bortman, pai de Daniela.
No Brasil, os pioneiros da pesquisa com células-tronco também são cautelosos e fazem muitos alertas.
"Do ponto de vista científico, o que se faz é um absurdo. Porque eles estão oferecendo um tratamento não comprovado, como se ele já estivesse comprovado. Eles nunca publicaram nada, mostrando que para aquela doença o tratamento funciona", critica o hematologista Júlio Voltarelli, USP.
“E outra coisa muito importante que eu repito sempre: é que, enquanto for terapia experimental, não pode ser cobrado. E a China cobra muito caro por esses tratamentos. Então, os pacientes têm que estar muito alertas. Enquanto é experimental, não pode ser cobrado", aponta a geneticista Mayana Zatz, da USP.
